Természet
A humángenetika védelme
Oberlander Báruch – Köves Slomó
Egészségügyi Tudományos Tanács Titkárság,
2003. június 5. átdolgozott formája
Új humángenetikai törvény
A parlament hétfőn, 2008. május 5. egyhangúlag támogatta azt a törvényt, amely jogszabályi keretek között biztosítja humángenetika védelmét. Jogvédők, és több politikus további biztosítékokat kér, de a szabályozást mindenki mérföldkőnek tekinti.
A törvény előzetes társadalmi vitára bocsátásának előkészítésében több hazai etikus, egyházi személy és tudományos munkatárs is részt vett annak idején, 2003 tavaszán. Zsidó oldalról a Zsidó Tudományok Szabadegyeteme rabbijaiként mi lettünk felkérve a minisztérium által, hogy foglaljunk állást a kérdésben.
Új kérdésekre régi válaszok
Tanulmányunk lényeges, rabbinikus állásfoglalásokra jellemző, módszertani eleme modern jogi kérdéseire is a több száz vagy akár ezer éves bibliai és talmudi forrásokból adunk választ. Minden téma alap etikai kérdései gyakorlatilag idő-függetlenek, és bizony az alapkérdést minden esetben megtalálva, igenis meg lehet a választ találni az etika ősi forrásában, a Bibliában olyan kérdésekre, amelyek akár még ötven évvel ezelőtt is teljesen irrelevánsak lettek volta.
Alábbiakban „kérdés-felelet” formában közöljük az eredeti tanulmányt, amely „A zsidó jog és etika álláspontja az ETT által feltett kérdésekre a humán genetika tárgykörébe tartozó tevékenységek jogi szabályozásával kapcsolatban” címmel készült 2003-ban.
Biológiai anyagminták – személyes információ
- DNS banknak kell-e tekinteni, s így a személyes genetikai adatokra vonatkozó etikai, jogi normák szerint elbírálni minden humán biológiai anyagmintát tartalmazó gyűjteményt?
Igen. A Talmud[1] lefekteti azt az elvet, miszerint „Fontos az emberi méltóság tisztelete, amely még a Tóra tiltó parancsait is (időnként) felülmúlja”[2]. Így minden olyan gyűjteményt, amelyből olyan (esetleg negatív tartalmú – pl. betegség) személyes információhoz lehet jutni, melynek közismertté válása kellemetlenséget vagy hátrányt okozhat az érintett személynek, szigorú jogi és etikai normák szerint kell kezelni.
Személyes birtoknak tekinthetők-e a szövegminták?
- Egy kórházi/klinikai rutin laboratóriumban diagnosztikus célra vett, névvel ellátott (identifikált) vér- (szövet-) minták potenciális DNS bankok. Átmenthetők-e ezek a minták későbbi DNS analízist célzó kollekciókká?
A választ erre az átfogó kérdésre a zsidó jogban, egy általános jogi dilemma kulcskérdésére adott válaszban találhatjuk meg: Szabad-e valakinek a tudta nélkül felhasználni tulajdonát[3], nemes célokra, ha ezzel nem teszünk kárt a felhasznált tulajdonban? Erre a kérdésre a következő elvet említi a Sulchán Áruch[4]: „… szabad, mivel kedvére van az embernek, hogy vagyonával jótettet tegyenek olyan esetben, amikor neki nincs ebből kára”.
Maimonidész[5] egy további idevágó jogi meghatározást idéz: „…kényszerítik az embert… minden olyan esetben, ahol az egyiknek hasznos, a másik pedig nem veszít rajta semmit…”.
Ebből a mi esetünkre is lehet következtetni, ha valakiből már levettek egy szövetmintát (bármilyen célból), akkor azt fel lehet használni az illető tudomása nélkül. Ugyanis abból a feltételezésből indulunk ki, hogy „kedvére van az embernek” az emberi gyógyítás céljából végzett kutatások előre vitele. A felhasználás feltétele azonban, hogy „nem veszít rajta semmit”, így elkerülhetetlen az anonimizálás. Ennek azonban a reverzibilis módja kívánatos, hiszen az orvostudomány számára csak így lesz ez igazán „hasznos”.
Mikor nem kell a donor hozzájárulása szövetmintájának kutatásához?
- Fenntartható-e reverzibilisen anonimizált (azaz kóddal ellátott, de a személlyel újra azonosítható) biológiai anyagminta kutatólaborban, miután az eredeti célt szolgáló kutatás befejeződött?
Az előbbi esetben bevonhatók-e az ilyen minták újabb kutatási programba? Szükség van-e arra, hogy az egyén ehhez írásos beleegyezését adja?
Az un. történelmi kollekciókra (pl. agybankok, kórszövettani céllal gyűjtött paraffin-blokkok) milyen áttétellel vonatkozzanak a genetikai adatokra vonatkozó etikai, jogi normák?
A fentiekben lefektetett elvre támaszkodva, a szóban forgó szövetet (mindvégig anonimizálva) bármilyen további orvosi kutatásra fel lehet használni, hiszen ez mindvégig „kedvére van az embernek”.
Azonban mindez csupán addig igaz, amíg a donor egyértelműen meg nem tiltotta, hogy a levett szövetmintát az adott vizsgálaton, vagy kutatáson kívül másra is felhasználják, hiszen a donornak tett ígéretet meg kell tartani, mivel a hazug beszédet tiltja a Biblia[6], így kötelességünk szavunk megtartása[7]. Ez pedig erősíteni fogja az ilyen kutatások iránti bizalmat a közvéleményben.
Ha azonban olyan egyedülálló szövet kutatásáról van szó, amely nélkülözhetetlen a kutatás számára (például ritka betegségek esetén), akkor akár még az érintett fél kimondott tilalma ellenére is fel lehet használni a már levett szövetet. Hiszen ahogy kényszerítik a beteget, még a fájdalommal járó, életmentő kezelésre is[8], még inkább igaz ez a fenti esetben, ahol a már levett szöveten végzett további kutatáson „nem veszít semmit” az illető.
A fájdalommentes szövetmintához nem kell hozzájárulás
- Különbséget kell-e tenni (s ha igen, milyen mértékig) a diagnosztikus célra (tehát tüneteket mutató pácienstől) és a preszimptómás vagy prediktív célra (tehát egészséges egyéntől) történő olyan biológiai mintavétel közt, aminek a célja genetikai teszt- vagy szűrővizsgálat?
Minden olyan vizsgálathoz, amelyben, az illetőből vért vagy szövetet vesznek, szükséges a páciens teljes hozzájárulása, mivel „tilos fájdalmat okozni” a másik embernek[9], beleegyezése nélkül. Azonban a DNS-mintát fájdalommentesen is ki lehet vonni az ember bármely legapróbb sejtjéből, ezt a lehetőséget a Háláchikus (zsidó jogi) források alapján nehéz tiltani[10], habár társadalom-szociális szempontból jobb elkerülni az ilyet, mert ez könnyen teljes bizalomvesztéshez, és a kutatás alanyával való együttműködés felbomlásához vezethet.
A félreértések elkerülése végett, ajánlatos egy általánosabb tájékoztatás, mert a laikus ember számára összezavaró lehet a túlságos részletezés. Természetesen ez nem azt jelenti, hogy olyan helyzetbe hozzuk a pácienst, melyben a megfelelő információ hiányában a kutató orvos dönt majd helyette, hisz tény az, hogy egy genetikai vizsgálat, ha a megfelelő anonimizálás mellet történik, nem érintheti őt hátrányosan.
Ugyanakkor el kell ismernünk, hogy megvan a veszélye az anonim kód feltörésének, így alaposan fel kell mérni a jelenlegi helyzetet, hogy mennyire ad teljes biztonságot a reverzibilis anonimizálás módszere. Ha a kódolás nem tökéletes, akkor másképpen kell dönteni a fenti kérdésekben, mivel meg van a veszélye, hogy személyes információ kerülhet illetéktelen kézbe.
„Ne tegyünk gáncsot a vak elé!” – A kellő felvilágosítás szükségessége
- Minden szakorvos kezdeményezhet diagnosztikus vizsgálatot. Preszimptómás vagy prediktív genetikai tesztvizsgálatot ki kezdeményezhet?
Az orvosok jogát a gyógyítására már a Biblia[11] is említi, ami alapján a Talmud azt mondja[12]: „Az orvos fel van hatalmazva a gyógyításra”. Így minden szakorvos, aki elfogadható érvekkel támasztja alá a vizsgálat szükségességét, az kezdeményezhet ilyet. Ajánlatos, hogy az ilyesfajta érvelés nyomon követhető, és később felülvizsgálható legyen.
Az egyén kérheti saját vizsgálatát, de ajánlatos hogy ez csak genetikai tanácsadást követően történjen, nehogy a „a vak elé” olyan „gáncsot” vessünk[13], amelyben megbotolhat.
Meddig van beleszólásunk a tőlünk vett anyagmintán folytatott
kutatás menetébe
- Visszavonhatja-e az egyén korábban adott hozzájárulását ahhoz, hogy a tőle vett biológiai anyagmintán kutatást végezzenek?
Ahhoz, hogy a tudományos kutatás ne legyen a donor változó véleményének és hangulatának folyamatosan alárendelve, ajánlatos az egyén biológiai anyagmintáját a kutatásra szánt adományként kezelni. Ugyanakkor az egyénnek a kutatás folyamata alatt bármikor joga van személyes együttműködésének felfüggesztésére, hasonlóan ahhoz, ahogy például egy egynapi bérmunkás is visszaléphet az elvállalt feladattól „még a nap felében is”[14], ha ezzel nem okoz anyagi kárt, hiszen ahogy a Biblia[15] mondja: „az Én szolgáim ők…” és „nem szolgák szolgái”[16].
Abortusz tilalma alá esik-e az in vitro embrió?
- Ön szerint engedélyezhető-e az in vitro embriókon beültetésük előtt genetikai vizsgálat?
Ha a vizsgálat célja genetikai hibák kiszűrése, és károsodás esetén az embrió megsemmisítése, akkor az ilyen vizsgálat megengedett, mivel az ilyen embrió megsemmisítése amúgy is több szempontból nem kerül az abortusz tilalma alá.
Részletezés:
- a) Egészséges embrió abortusza tilos[17], mivel az embrió potenciális ember[18], és „a legtöbb magzat megmarad”[19],
- b) Ha a magzat súlyosan károsult, akkor egyesek szerint[20] még természetes terhesség esetén is megengedett a mesterséges elvetélés.
- c) További vélemények azon az állásponton vannak[21], hogy negyven napos terhesség előtt az embrió kevésbé szigorú elbírálás alá esik, hiszen „negyven napig csupán víz az”[22].
- d) Más nézőpontok szerint[23], mindent egybevéve az abortusz tilalma csupán a méhben lévő magzatra vonatkozik. Ahogy a Biblia[24] (a Talmud[25] értelmezése szerint) megfogalmazza az abortusz tilalmát: „…aki ember vérét ontja az emberben…”, tehát csak a testen belüli abortusz a tilos.
Megengedett-e a petesejt donáció?
- Milyen körülmények között engedhető meg a petesejt donáció?
A legtöbb mai rabbinikus álláspont[26] ezt alapjában véve tiltja, hiszen: 1) ez a házassági kötelék fellazulásához vezethet, 2) elképzelhető, hogy a gyermek törvénytelennek számít, 3) nem lesz meghatározható a szülő jogi személye, 4) a gyermek későbbi életében könnyen vezethet ez majd vérfertőzéshez és rokon-házassághoz, hiszen a vértestvérek személye nem lesz tisztázott.
Azon vélemények[27] szerint is, melyek az engedélyezésre hajlanak, abban az esetben, ha nincs más reprodukciós megoldás a pár számára, a donáció csak úgy történhet, ha a donor nem anonim, hisz csak így lehet elkerülni a 4-es számú bonyodalmat.
Genetikai betegségek és a titoktartás családtagok között
- Ön szerint tájékoztatni kell-e a családtagokat, ha egy beteg vizsgálatakor olyan genetikai betegségre derül fény, amely érintheti a többi közeli családtagot is?
Igen. A titoktartás háláchikus tilalma, ilyen esetre nem vonatkozik[28], hiszen a többi ember egészsége fontosabb ennél.
- Milyen genetikai szűrővizsgálatok és tesztek elvégzését támogassa az OEP?
Állami szinten, a különböző minisztériumi tárcák támogatásában, mindenképp érdemes megfontolni a különböző kutatások és programok eredményességének esélyét és egymásközti prioritását. És így azt is, hogy mennyire mennek majd ezek a kutatások, a hagyományos széleskörű mindennapi orvosi ellátás anyagi lehetőségeinek rovására[29].
Kiskorúk genetikai vizsgálata
- Mikor lehet kiskorún genetikai tesztvizsgálatot végezni?
A kiskorún végzett vizsgálatok jogi problémája, hogy a kiskorú „nincs felelősség tudatában”[30], és így nem tud még a közvetlenül rá vonatkozó kérdésekben sem önmaga dönteni. Azonban fontos jogi alapelv, hogy „ha ez az egyén javát szolgálja, akkor kimondott meghatalmazás nélkül is lehet képviselni őt”[31], így tehát a kiskorút is képviselni lehet olyan vizsgálat vagy kutatás jóváhagyásához, mely az ő vagy embertársai javára válik (például egészségét előmozdítja). Mindazonáltal az érdemeit képviselő meghatározott személy kell, hogy legyen: szülei[32], gyámja[33], vagy a helyi hatóságok[34] (Bét Din), aki mindvégig az ő érdekét képviseli a vizsgálat menetét és módját illetően (anonimizálás stb.).
Genetikai hajlamok és a szabad akarat
- Szükséges-e a viselkedés genetikai hátterének vizsgálatára speciális rendelkezéseket hozni?
A zsidó teológiai filozófia szerint[35], annak ellenére, hogy minden ember más-más ösztönös (genetikai) jellemvonásokkal és képességekkel születik, mégis a szabad választás minden embernek örökké a kezében van[36]. „Isten nem ad teremtményeinek megoldhatatlan feladatot”[37]. Ez még akkor is igaz, ha az egyénnek olyan hajlamai vannak, például homoszexualitásra, alkoholizmusra vagy kleptomániára, melyek esetleg genetikai eredetűek[38]. Így tehát mindenképp érdemes körültekintően meggondolni a viselkedés genetikai háttere vizsgálatának hasznosságát és értelmét, mivel annak eredménye könnyen vezethet fölösleges előítéletekhez, stigmákhoz és önbizalomvesztéshez. Habár az is igaz, hogy bizonyos esetekben ilyen vizsgálat a probléma megoldásához is vezethet.
- Véleménye szerint szükséges-e átfogó törvényt hozni a humán genetika alapvető kérdéseiről?
Minden olyan kérdésben, ahol a törvény hiánya, zűrzavarhoz és káoszhoz vezethet, feltétlenül szükséges átfogó törvény meghozatala, hiszen „…nem pusztaságnak teremtette, hanem lakóhelynek alkotta…”, ahogy a Próféta mondja[39]. Ezzel a törvényhozatallal nem érdemes várni, hiszen a törvény hiánya maga hozza az erkölcstelenséget, ahogy a talmudi közmondás tartja[40]: „nem az egér, hanem az egérlyuk a tolvaj”. Ugyanakkor az átfogó törvénynek olyannak kell lennie, ami követni tudja a tudomány akár ugrásszerű előrehaladását is.
[1] Sábát 81a.
[2] Lásd Rási uo., hogy ezt az 5Mózes 22:1. alapján lehet levezetni, ahogy a Talmud azt értelmezi, hogy „el lehet fordulni tőlük”, vagyis a talált tárgytól, ha az nem méltó a tárgyat megtaláló számára.
[3] Külön meggondolandó az a jogi-elvi kérdés, hogy az ember élő testéből eltávolított testrészek stb., a személy tulajdonát képezik-e?
[4] Orách Chájim, 14:4. és kommentárjai: Mágén Ávráhám 8., Sulchán Áruch Háráv 9.
[5] Misné Torá, A szomszédok közti viszony szabályai 7:8. Lásd még: Talmud, Bává Kámá 20a., Bává Bátrá 12b.
[6] 3Mózes 19:11.
[7] A Talmud (Bává Möciá 49a.), ezt a 3Mózes uo. 36-ból vezeti le.
[8] Jáákov Emdin rabbi (1698-1776), Mor Ukciá, Orách Chájim 328.
[9] Maimonidész, Misné Torá, A testi sértés és ember általi károkozás szabályai 5:1.
[10] Habár összehasonlítható kissé ez azzal a tilalommal, hogy „tilos embertársának jöttét-mentét és ügyeit a saját magán területén, tudtán kívül meglesni, mivel lehetséges, hogy nem kívánja, hogy tudomást szerezzenek dolgairól” – Sulchán Áruch Háráv, Hilchot Nizké Mámon 11. Lásd még Sulchán, Áruch Chosen Mispát 154:3. Römá, 378:5.
[11] 2Mózes 21:19
[12] Bává Kámá 85a.
[13] 3Mózes 19:14.
[14] Talmud, Bává Kámá 116b.
[15] 3Mózes 25:55.
[16] Talmud uo.
[17] Misna, Ohálot 7:6., Maimonidész A királyok szabályai 9:4.
[18] Lásd Rási, Szánhedrin 72b. ’jácá rásá’.
[19] Talmud, Jövámot 119a.
[20] Eliezer Jehudá Waldenberg rabbi (1915-2006), Cic Eliezer, XIII. 102. fej. De lásd: Mose Feinstein rabbi (1895-1986), Igrot Mose, Chosen Mispát, II. 71.
[21] Jáir Chájim Bachrach rabbi (1638-1701), Chávot Jáir 31. Idézi Eliezer Jehudá Waldenberg rabbi, Cic Eliezer, VII. 48:1:8:4. De lásd: Mose Feinstein rabbi, Igrot Mose, Chosen Mispát, II. 69:3.
[22] Talmud, Jövámot 69b.
[23] Lásd Encyclopedia of Jewish Medical Ethics, 2:140. és a 86. lábj. uo.
[24] 1Mózes 9:6.
[25] Szánhedrin 57b.
[26] Eliezer Jehudá Waldenberg rabbi, Cic Eliezer, XV. 45. Lásd még Encyclopedia of Jewish Medical Ethics, 2:129-130.
[27] Zálmán Nechemjá Goldberg rabbi, in: Tchumin, X., 281. old.
[28] Mordecháj Jáákov Breisch rabbi (1896-1977), Chelkát Jáákov 3:136. (=Even Háezer 79. az 1992. kiadásban).
[29] Lásd Sábtáj Rappaport rabbi, in: Ászjá, 49-50. szám, 5-17. (= VII. kötet, 94-106. old.), 51-52. szám, 46-53. (= uo. 109-116. old.)
[30] Sulchán Áruch, Chosen Mispát, 410:30.
[31] Talmud, Kidusin 42a.
[32] Uo. 29a.
[33] Uo. 42a.
[34] Lásd uo. 29a.
[35] Lásd: Maimonidész A tévelygők útmutatója 3:19-23.
[36] Maimonidész, A megtérés törvényei 5.
[37] Talmud, Ávodá Zárá 3a.
[38] Menáchem M. Schneerson rabbi (1902-1994), a lubavicsi rebbe, Hitvádujot 5746, II. kötet, 723-724. old.
[39] Jesájá 45:18.
[40] Gitin 45a.
