Az askenázi ortodox zsidó körökben a házasság az egész család és a közösség ügye. A rokonok, barátok és a házasságközvetítők ajánlják a lehetséges partnereket, elsősorban a szülőknek, illetve a házasulandóknak. A jelölt családi hátterét, tanultságát és anyagi körülményeit éppen úgy figyelembe veszik mint a külsejét vagy a személyes tulajdonságait. Így egy esküvő nem csak a fiatalok elhatározásának eredménye, a döntést a család véleménye, tapasztalata is befolyásolja.

Ebben a környezetben alakult meg 1984-ben a DOR JESORIM genetikai tanácsadó szolgálat. (Az elnevezés, az ‘egyenesek nemzedéke’, a Zsoltárok (112:2) versére utal: „Hatalmas lesz magzatja az országban, az egyenesek nemzedéke megáldtatik”). A szervezetet Joseph Ekstein rabbi, szatmári haszid alapította, aki a Második Világháború idején Budapesten született és négy gyermekét vesztette el Tay-Sachs szindróma miatt. A rabbi célul tűzte ki maga elé, hogy megelőzi az ilyen eseteket.

A DOR JESORIM abban különbözik más, genetikai vizsgálatokat végző szervezettől, hogy nem azt vizsgálja, hogy valaki genetikai rendellenesség hordozója-e, hanem azt, hogy egy pár esetében fennáll-e a gyermekeik szempontjából az örökletes betegség kockázata. A programban résztvevők, főleg askenázi eredetű ortodox fiatalok, még jóval a házasság előtt bekerülnek a szervezet adattárába. A szükséges vérvételek gyakran szervezett formában történnek egy-egy jesivában. Az eredményt nem kapják meg, csak egy személyi azonosító számot. Jelenleg több mint negyed millióan szerepelnek az adatbázisban, és évente mintegy húszezer új vizsgálatot végeznek el.

A DOR JESORIM jelenleg tíz letális genetikai rendellenességet vizsgál és lehetőség van még további hét rendellenesség szűrésére is. A szervezet leginkább az askenázi közösségekben aktív, de léteznek olyan genetikai betegségek is, amelyek a szfaradi zsidóság körében gyakoribbak, például a Louis Bar szindróma. Az ebben a betegségben szenvedők családtagjai szeretnék, hogy a DOR JESARIM a szfaradi zsidóságra jellemző örökletes betegségek vizsgálatát is végezze el. A szervezet erre hajlandó lenne, de ehhez az kell, hogy a szfaradi közösségekben is jelen legyen az a tudatosság, amely az askenáziak esetében már megfigyelhető. Ehhez természetesen a mértékadó szfaradi rabbik támogatására is szükség van.

Ezek a genetikai rendellenességek recesszívek, azaz valaki lehet egyszerre teljesen egészséges és egy hibás gén hordozója. A probléma akkor merül fel, amikor két hordozó házasodik össze, ilyenkor a gyermekeik betegségének kockázata nagyon magas, 25 százalékos. A vizsgált örökletes betegségek mind gyógyíthatatlanok és halálosak, gyakran egész fiatal korban. A betegségek azzal előzhetők meg, ha két hordozó fiatal nem házasodik össze.

Amennyiben a két fiatal részt vett a ‘DOR JESORIM’ programban, úgy a személyi azonosítójukat elküldik a szervezet központjába, és onnan egy ‘kompatibilis’ vagy ‘nem kompatibilis’ válasz érkezik. Utóbbi esetben, a tévedések kizárása érdekében általában megismétlik a vizsgálatokat és a pár genetikai tanácsadáson vehet részt. Ha az eredmény egyértelmű, lemondhatnak a házasságról és új partnert keresnek. Ez a módszer biztosítja a diszkréciót, hiszen senki sem lesz megbélyegezve, mint házasságra alkalmatlan partner.

 

 

Dan Diamant

 

Forrás: ynet